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La enfermedad del silencio

La enfermedad del silencio

La llaman la enfermedad del silencio , por su difícil diagnostico y porque va invadiendo tu cuerpo mes a mes.

Fui una niña a la que la menstruación le llego a los 9 añitos,  sin saber qué era eso de la “regla”, y más tarde llegaron los cólicos. Pero  como  decían todos  “que era normal”, ahí quedó, había que pasarlo como otras tantas, ya que era “normal”.
Que decepción cuando, 23 años después, me enteré que “NO ERA NORMAL”, que algo había en mí que ya desde niña  había empezado…
Mi  verdadera historia empieza un día hace ya siete años… de repente, o no tan de repente, porque la verdad que no sabría decir, en qué momento los dolores, dejaron de estar en torno a la regla, para pasar a estar en torno a mí.
Poco a poco se volvieron más seguidos y  relacionados a todo; dolor con la ovulación, dolor con la regla, dolor al  intentar realizar tus necesidades, dolor acostada, dolor y más  dolor… que mi vida… empieza a girar en función de ellos, y un día pensé …”esto no es normal”. Y empiezo mi ruta por los ginecólogos. Y bueno, me encontraron algo, una dilatación de la trompa,  lo único era  proceder a operar más adelante si continuaban los dolores. Un año después de varias idas y venidas a urgencias  e ingresos termino quitándose en quirófano.
Primera gran decepción quirúrgica. En esta primera intervención cual fue la sorpresa de las  ginecólogas, ya que la intervención sería muy sencilla de hora y media, se complicó y llegaron a siete horas de quirófano, porque la pelvis según definieron en el informe de alta era “una pelvis congelada” por lo que la laparoscopia terminó siendo laparotomía, desde el quirófano llamaron al digestivo y al urólogo para que  cada especialista separase su parte de pelvis congelada, quitaron el  quiste que al final no era la trompa sino del ovario y volvieron a cerrar. Y listo para casa y ya sin dolores.
Pues nooo….., después de tres meses de baja, cuando empieza a normalizarse mi vida, aparecieron mis conocidos e inseparables dolores, pero esta vez con más intensidad y ya de una manera constante.
Vuelvo a empezar mi ruta, esta vez más ampliada, ginecólogos, digestivos, urólogos, y pruebas y más pruebas, esta vez me encuentran  un bulto sobre la vejiga, probable tumoración que había que quitar. Y aquí viene mi 2 intervención, esta vez realizada por un equipo de  urólogos, otras 7h de quirófano, otra laparoscopia ampliada (esto quiere decir que se utilizaron más incisiones de lo habitual). Conclusión Tejido endometrial supravesical y endovesical.
¡Por fin tenía mi diagnostico! Unos meses de baja y vuelta a la normalidad.
Pues nooo, por fin podía orinar y hacer mis necesidades, pero los dolores seguían igual, vuelvo a los especialistas , y la ruta de nuevas pruebas , esta vez ya sin miramientos, colonoscopia, citoscopia, uretroscopia, , endocolonoscopia, RNM, TAC con contraste, etc etc. Conclusión: Endometriosis severa  en vejiga, ovarios, útero, trompas y intestinos.
Tras el diagnostico, ginecología me aconsejan que dado las intervenciones previas y mi pelvis congelada, que me plantee el embarazo de manera inmediata ya que la  endometriosis provoca  infertilidad.
No saben si mis trompas funcionaran hasta que las probemos, así que salgo de la consulta por un lado con la presión de buscar un bebe sin habérmelo planteado hasta el momento, y con cita en fecundación para noviembre y por otro lado, la noticia de puede que no quede embarazada.
Una piensa que decides ser madre cuando encuentras el momento adecuado para ello, yo a mis  33 años aun no me lo había planteado siempre tenía proyectos, viajes y  cursos que aún no había podido hacer y tenían mayor prioridad, sin embargo con este jarro de agua fría , ya no había más que una prioridad… buscar el bebe. Y nos pusimos a ello, lo recuerdo perfectamente a principios de julio de 2011 justo cuando hacían casi tres meses de mi segunda  intervención, mientras nos poníamos a ello, intenté seguir mi vida con la medicación analgésica para el dolor.
Cuál fue nuestra sorpresa que un  miércoles de agosto el test me dio positivo. Estábamos embarazados!! Los médicos nos felicitaron asombrados de que fuese un embarazo de forma natural, incluso me explicaron que el embarazo en un gran porcentaje de los casos de endometriosis hacía desaparecer los síntomas de la enfermedad.
Y cuál fue mi sorpresa, que si, efectivamente, durante los  8 meses de embarazo y 9 de lactancia no tuve dolores, pero fue dejar de darle el pecho a mi niña y empezar la odisea otra vez. Vuelta  a los especialistas, esta vez me dan dos opciones, colocar el DIU Mirena, porque según estudios suele funcionar en los casos de endometriosis, o volver a operar para quitarme ovarios. Dada mi edad (36 años en ese momento) y aun sin decidir si en el futuro próximo buscaríamos otro bebe, elijo el DIU.
Paso tres años  más  viviendo para la enfermedad, con ello quiero decir que el DIU no funcionó, que los dolores continuaron, así que esta vez consulte con un  medico-homeópata, el cual me dice que me encuentro en un proceso inflamatorio crónico y que el paso siguiente a ese proceso sería un cáncer, me propone un tratamiento a base de una dieta y suplementos, lo acepto y mantengo dicha dieta año y medio,( puedo decir que funciono los 6 primeros meses), pero los dolores volvieron y con  un efecto rebote , volvieron los ingresos , la medicación ( antiinflamatorios) cada cuatro horas de forma fija, pero esta vez dolía mas mentalmente porque tenía una niña a la que atender y  no podía debido a que los dolores me anulaban y tenía que estar acostada o sentada en el wáter hasta que la medicación hiciera efecto , entonces  podía estar solo dos horas sin dolor y vuelta a empezar….
Así que un día frio de invierno a punto de cumplir 39 años, cogí cita en la unidad de endometriosis de mi Ciudad, donde ya tan conocida era, y le pedí a mi médico que me volviera a operar, que me estaba perdiendo la  vida  de mi hija, y que aquello no era calidad de vida. Muy amablemente mi médico  me pregunto, qué edad tenía mi niña, a la que le conteste que tenía dos años, me dio un abrazo y me susurró” has tomado la mejor decisión, veras que tendrás otra vida y podrás disfrutar de tu única hija”.
Y tuvo razón y tanto que la tuvo, hace seis año y medio que tengo otra vida, sin dolor, sin medicamentos, pudiendo organizarme en base a lo que me apetezca  y no a mi estado de dolor. Empezaran otros problemas de salud, lo sé, pero esta vez no esperaré a que me digan que” es normal”, esta vez seré yo la que les diré” es normal ¡ porque tengo la Menopausia”!
Gracias a mi pareja que lo ha vivido de cerca, amigos y familia por su apoyo y cariño incondicional.
Si te encuentras en la misma situación, pide ayuda, hay muchos  hospitales que han formado en los últimos años Unidades especiales de Endometriosis, solicita a tu ginecólogo-a que te derive ya que la suelen llevarlas un equipo multidisciplinar  especializado.  Y ponte en contacto con las Asociaciones de Endometriosis que te pueden facilitar todo tipo de información.
No estás sola somos muchas las mujeres afectadas, algunas ya podemos respirar por tener el diagnostico, pero todavía quedan muchas más, que viven con esta enfermedad oculta sin saberlo, achacando los  dolores y molestias por otras patologías.
Aclaración: He querido dar una visión secuencial de la enfermedad en mí, sin detenerme en los detalles de  incapacidad que me provocaban los dolores, y el  sufrimiento e incomprensión hasta ser diagnosticada.

PD: (Actualización 08 -03-22)Han pasado ya 6 años y medio desde mi  última intervención quirúrgica , y en estos 6 años , se me ha diagnosticado osteoporosis lumbar y osteopenia en cadera, ha sido imposible medicarme hormonalmente para evitar esta secuela debido a la  precoz  menopausia , puesto que  la medicación estimula  los focos de endometriomas que  han quedado en zona vesical e intestino ( me dijeron que se secarían en dos años tras realizarme la ooforectomía bilateral, pero no ha sido así ; en cuanto me administran estrógenos  crecen y generan síntomas ). Mi vida en estos 6 años viendo crecer a mi niña ,han sido maravillosos ! ya no hay dolor incapacitante ,aunque  secuelas siiii, no voy a negarlas pero son tantas que ni me molestare en ponerlas, ,me quedo con la vida que me queda por vivir, feliz con mi familia, con mi trabajo que cada día me llena más y en el cual ya puedo aportar mi granito de arena como fisioterapeuta especializada en Uroginecología y Obstetricia. 

Yo no tuve la suerte de haber podido ser  derivada a ningún compañero fisioterapeuta en suelo pélvico dado que nunca mis médicos  consideraron ser necesario. Desde hace 6 años sé que hubiese sido lo mas correcto, haber quemado todos los cartuchos con todas las terapias posibles , pero nunca lo valoraron y mi ignorancia y miedo  hizo que aunque soy fisioterapeuta me dejase llevar  . La endometriosis despertó  mi ganas a formarme en esta área , y es lo que he hecho sin descanso  en estos 6  años.   Ahora trabajo  junto con un grupo de compañeras en  dar visibilidad y tratar todas esas patologías del área pélvica ,  formado parte  como vocal de la Comisión De Uroginecología y Obstetricia del COFC, ayudando a   seguir promoviendo la creación  Unidades de fisioterapia especializadas en Uroginecología  , organizando jornadas, dípticos, o campañas  informativas y divulgativas ,tanto para profesionales como para afectadas  para  intentar ayudar a todas  las mujeres que se encuentran en la situación en la que yo me encontré. La fisioterapia de  Uroginecología y Obstetricia  tiene mucha evidencia científica como tratamiento de primera línea para la mayoría de los problemas relacionados con el suelo pélvico (1,2).

Firmado
Laura A. Gil

Bibliografia 

1-Pelvic floor physical therapy in the treatment of pelvic floor dysfunction in women. Wallace, Shannon L.a; Miller, Lucia D.b; Mishra, Kavitaa. Current Opinion in Obstetrics and Gynecology: December 2019 – Volume 31 – Issue 6 – p 485-493
JACQUELINE DEL CARMEN MARTÍNEZ TORRES, JOSÉ ÁNGEL GARCÍA DELGADO, ELSA MARÍA RODRÍGUEZ ADAMS. Rehabilitación de las disfunciones del suelo pelvico: 10 años de experiencia. Investigaciones médicoquirúrgicas. 2017 (julio-diciembre);9(2):230-45.

aythami

Un comentario en «La enfermedad del silencio»

GloriaPublicada el  11:55 pm - Feb 27, 2017

Una historia dura de contar y estoy segura que dura de vivir. Has sido y eres una mujer valiente, no te rendiste y seguiste buscando y luchando por tener una buena calidad de vida pero más que todo eso, te define tu gran amor por tu hija por ella y por ti volviste a pasar por quirófano. Desconocía tu sufrimiento, tu dolor y tu desesperación pero ya la tormenta paso y ahora te queda disfrutar de tu día a día. Lo positivo de todo esto, es que te permite ser más fuerte frente a las complejidades que la vida nos pone en el camino. Espero en los próximos días poder escribir sobre un » un post parto y un puerperio que nadie te explica». Besos

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